안녕하세요. 저는 현재 요양병원에 입원 중인 이진주(28세)라고 합니다.

근이영양증이라는 희귀난치성 질환을 태어날 때부터 앓아서 병이 진행됨에 따라 점차 전신의 기능이 약해졌습니다. 그리고 이제는 침대에서 혼자 몸을 돌려 눕지도 못 할만큼 약해졌습니다. 똑바로 누울 수 없고 옆으로만 누워있을 수 있는데, 이때문에 옆구리가 눌리고, 호흡근이 저의 깡마른 몸의 체중조차 이겨내지 못 하여 하루종일 숨이 차고 답답한 고통을 느낍니다. 목소리도 나오지 않고, 제스처로 표현할 수도 없고, 안면근육의 소실로 표정조차 지을 수 없는 제게 글은 유일한 소통 수단입니다.

제게는 꿈이 있습니다. 이 세상에 저와 같은 사람들이 실존한다는 것을, 그늘 아래 가려져 지워지는 약하고 외로운 사람들의 존재를 제 평생의 꿈을 담은  작품으로써 세상에 내보이고 그들의 존재를 별처럼 비추고 싶습니다. 그것을 위해 지난 캠페인 종료 이후 미납된 입원비와 필요한 물품들을 구입하여, 한국방송통신대학교 국어국문학과에 신입학 했습니다. 본래 글쓰기와 연이 없었던지라 아무것도 모른 채 맨땅에 헤딩하는 것보단 좀 더 본격적, 체계적으로 공부를 하고 글을 쓰고 싶었거든요. 또 동시에 구직활동도 하고 있고 자격증 취득도 준비하는 중입니다. 남에게 의지해서 연명할 수밖에 없는 무력한 신세에서 벗어나고 싶어서요. 스스로 살아갈 수 있도록 능력을 갈고 닦고 건강 또한 신경쓰며 정진하려 애쓰고 있습니다. 실은, 지난번 캠페인(이곳에서 저의 더 자세한 사연을 보실 수 있습니다-> https://basket.fund/indigo0701/1 )으로 구입한 노트북은 병원 측에서 사용을 허가해줬다가 말을 바꿔 불허하는 바람에 사용할 수 없게 되었습니다. 그리고 PC가 없으면 방송대 시험은 볼 수 없습니다. 출석대체시험도 불가능한 상황이죠, 저는. 그래서 장학금을 받을 수가 없습니다. 몇 개월 이내에 병원을 옮길 생각이지만 그동안은 자비로 돈이 나갈 수밖에 없습니다. 아무리 방송대 등록금이 저렴하다고 해도 의료비 부담까지 지는 상황에선 다소 부담스럽죠. 저희 가족은 제게 아무 도움도 줄 수 없으니까요. 혼자서 모든 걸 해결해야 합니다. (참고로 지난번 모금액은 필요한 물품 구입과 의료비로 모두 소진한 상황입니다)

게다가 저의 목표는 사실 글쓰기 하나만이 아닙니다. 원래 취미가 그림 그리기였다고 말했던가요? 네, 다시 그림을 그리고 싶습니다. 안구마우스로는 그림을 그리기 어렵습니다. 기껏해야 사무용이죠. 그래서 아이패드를 구입해 누워서 그림을 그리고 싶고, 기회가 된다면 저의 그림으로 상품을 만들어 브랜드화시키고, 여러 콘텐츠로 이 병과 이 병을 앓는 사람들에 대해 널리 알리고 싶다는 생각도 하고 있습니다. 그리고 국내의 기업에 연락하여 제 신체 조건과 작업에 적합한 안구마우스를 맞춤제작해줄 수 있는지도 논의하려고 합니다. 제가 구매한 안구마우스는 사무용으로나 적합하고, eyetech사에서 나온 TM5 mini라는 기종의 안구마우스는 좀 더 활용도가 높습니다만 원가가 750만원대인 고가 제품이며 이제는 단종돼서 구할 수도 없거든요. 운 좋게 중고로 매물이 나오더라도 몇 백만원은 될 겁니다. 그래서 국내의 전자기기 전문 기업에 맞춤제작 의뢰를 하려고 합니다. 아이패드와 저에게 맞는 안구마우스, 교육비와 의료비, 결국 저의 홀로서기를 위한 밑거름이 될 비용이 필요합니다.

이전 캠페인으로 이미 모금 받은 전적이 있지만 염치 없게도 다시 한 번 부탁드립니다. 저는 정말로 주체적으로, 독립적으로 살아가고 싶습니다. 더 이상 수많은 억압과 제약, 속박 속에서 시간만 날리며 죽어가고 싶지 않습니다! 저도 사람이니까요. 그냥 평범한 한 사람이니까요. 누군가의 '보호가 필요한 혈육'이나 '운 나쁘게 불치병에 걸려 의미 없이 왔던 곳으로 돌아가야 하는 생명'이나 '10명의 치료 가능성이 있는 환자들과 저울질했을 때 버려야만 하는 비효율적인 한 명의 불치병 환자'가 아니라, 그저 평범하게 사람으로 살아가기 위해 태어났으니까요. 하지만 아무 기반도 없이 그것을 이루기란 어렵습니다. 도와주십시오. 제가 한 사람 몫을 하는 인간으로 살아가기 위해서요. 다시 한 번 용기나어 말해봅니다. 부디 이런 이기적이고 염치 없는 저라도, 도와주세요. 모든 도움은 제가 꼭 꿈을 이뤄 갚겠습니다. 그 마음으로 고통스러운 하루하루도 견디고 살아가겠습니다.