안녕하십니까? 저는 희귀난치성 질환인 근이영양증을 앓고 있는 28세 이진주라고 합니다. 아직 핸드폰으로 타자를 치는 정도의 기능은 할 수 있어 이 글은 제가 직접 썼습니다. 여러 문제로 도움이 필요하여 SOS를 남겨봅니다.

• 근이영양증이란?

  근이영양증(筋異營養症) 또는 근디스트로피(muscular dystrophy)라고 불리는 이 병은 대개 특정 유전자의 이상으로 인해 근육 단백질을 생성하지 못하고, 근육 조직과 세포가 괴사하여 서서히 약화되는 병입니다. 건강한 사람들은 운동을 하면 근육이 손상되었다가 회복되며 강화되지만, 근이영양증 환자들은 한 번 손상된 근육조직은 다시 회복되지 않습니다. 애초에 근육을 생성하는 기능에 이상이 있으니까요.

• 현재 건강 상태

  근이영양증에는 다양한 유형과 케이스가 있습니다. 저는 그 중에서도 안면견갑상완형 근이영양증(Facioscapulohumeral muscular dystrophy, 이하 FSHD)에 해당합니다. FSHD는 보통 성인 이후 발병하여, 다른 유형에 비해 비교적 경증이고 예후가 좋은 편인 유형이라고 합니다. 다른 FSHD 환자분은 40대의 나이에도 보행이 가능하실 정도니까요.

  하지만 영아기 때부터 발병한 특이 케이스의 경우 진행이 빠르고 예후가 좋지 않습니다. (참고: https://www.fshdsociety.org/what-is-fshd/early-onset-fshd/) 저의 경우 태어날 때부터 발병한 채로 태어나 16세에 이미 보행이 불가능했습니다. 호흡근, 연하근마저 약화되어 20세 이후엔 잠들면 호기 시 이산화탄소 배출이 안 돼서 깨어나지 못 하고 환각에 시달린 적이 많았고, 급기야 21년 10월 10일 경 식사 중 음식물이 기도에 걸려 뇌사 직전까지 가고 말았습니다. 깨어났을 땐 중환자실이었고 그때부터 저는 집으로 돌아갈 수 없게 되었습니다.

  (심한 척추측전만, 기관절개, 인공호흡기, 위루관, 전신의 근육 소실로 인한 무기력, 침을 삼키지 못해 패드와 휴지를 깔고 있는 모습)

 현재는 기관절개 후 인공호흡기를 24시간 사용하며 요양병원에서 연명하고 있습니다. 침조차 삼킬 수 없어 위루관으로 경관식만 투여하고 있고, 전신의 근육이 모두 약화돼 침대에서 일어날 수도 없게 되었습니다. 설상가상으로 침이 자꾸만 기도로 흡인되어 두 달에 한 번 꼴로 폐렴에 걸렸고, 한 번 걸리면 한 달은 대학병원에서 치료받아야 했습니다.

  그래서 제 나름대로 알아보아 수술적 방법으로 흡인을 방지할 수 있다는 사실을 알게 되었고, 후두제거술이라는 수술로 기도와 식도를 영구적으로 분리한 상태입니다. 수술 전 관련된 모든 과의 교수님들이 "매우 위험하다. 사망할 확률이 90% 이상이고 성공하더라도 마취에서 깨어나지 못 하거나 신체 일부가 마비되는 등 치명적인 부작용이 따를 가능성이 높다. 사실상 죽으려고 하는 수술이다."라며 만류하셨습니다. 게다가 이 수술을 하면 목의 튜브로만 호흡이 가능하고 입과 코 쪽으로는 공기가 흐르지 않기 때문에 영원히 발성이 불가능해집니다. 하지만 저는 제가 수술로 죽지 않을 것이라는 확신이 있었고, 폐렴으로 죽는 것보다는 낫다고 판단해 과감히 기능을 포기하고 수술을 강행했습니다.

  수술 후 확실히 침이 흡인되는 일은 없어 한결 나아졌습니다. 하지만 기관절개를 했기에, 흡인이 없더라도 가래가 계속 생기기는 합니다. 호흡근이 약해서 이 가래들을 제대로 배출하기가 어려워 여전히 자주 열이 나고 가슴이 답답해지곤 합니다. 수술하기 전보다야 낫긴 하지만요. 기도와 식도를 분리했다지만 여전히 아무것도 삼킬 수 없어 침을 계속 뱉어주어야 합니다. 안 그러면 코로 나오거든요. 참 이상하지요. 같은 구멍인데 왜 식도로는 안 넘어가고 엉뚱한 길로만 가는지. 각티슈를 하루에 한 통은 쓰는 것 같습니다.

  그나마 다행인건 아직 손의 기능은 어느 정도 남아있어 핸드폰 정도는 할 수 있다는 것입니다. 팔을 전혀 들 수 없어서 옆으로 누워 팔을 내려놓은 채로 하고 있지요.

  사실, 1년 전까지만 해도 앉아서 그림을 그리고, 뜨개질을 하고, 노트북을 할 수 있었습니다. 그때 뭐라도 해보겠다고 폐렴으로 열이 끓고 피를 뱉으면서도 글을 써서 공모전에 출품해 수상하기도 했답니다. 소설을 난생 처음 써본 것이었는데 수상자 명단에 제 이름이 있어서 정말 놀랐지요. 

  (좀 부끄럽지만... 열심히 뭔가 하긴 했습니다. 무력하게 있는 것이 싫어서...)

그러나 대부분의(사실상 모든) 병원에서는 인공호흡기를 사용하는 중환자가 앉아서 활동한다는 것 자체를 불가능한 일로 여기고, 위험하다며 금지합니다. 그 당시 머물렀던 요양병원이 특별하게 저를 배려해 협조해준 덕에 잠시나마 마음대로 활동할 수 있었던 거죠. 그러면서도 내심 부담이긴 했는지, 제가 잠시 대학병원에 입원했다가 그 요양병원으로 돌아가려니 "힘들어서 받아줄 수 없다"며 거절하더군요. 다른 병원들은 모두 저를 눕혀놓기만 했습니다. 어쩔 수 없이 누워만 있는 동안 전신의 근력은 더욱 빠르게 약화되었고 이제는 뭔가 하고 싶어도 정말로 할 수 없는 지경이 되었어요. 근이영양증 환자에게 누워만 있는 것은 죽음으로 가는 지름길입니다. 여러번 설득을 해봐도 만에 하나 잘못될 경우 병원의 책임이 되기에 들어주는 곳은 없더군요.

• 현재 처한 어려움

  재활치료를 받고 싶어도 저는 치료실에 갈 수 없을 뿐더러 위험하고 의미가 없다며 시켜주지 않습니다. 하지만 치료법이 없는 현상황에서 근이영양증에 대한 유일한 처방은 바로 재활치료로 진행을 늦추는 것입니다. 치료실에 갈 수 없어도 치료를 받을 방법은 있습니다. 

  바로 침상에 누운 채로 사용할 수 있는 실내자전거이죠. 앞서 말했듯 근이영양증 환자는 함부로 운동을 하면 오히려 진행을 가속시킬 위험이 있습니다. 하지만 근손상 없이 근력을 늘릴 수 있는 운동 방법으로 실내자전거가 효과적이라는 연구 결과들이 많습니다. (예시: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27495097/) 때문에 저와 같은 환자들은 실내자전거를 이미 애용하고 있지요. 병원에서도 제가 기기를 구입한다면 사용할 수 있도록 해주겠다고 했습니다. 하지만 그런 재활기기를 구입할 돈이 없어서, 제 몸은 하루하루 약해지는데도 미뤄지기만 하는 중입니다. 안구마우스와 태블릿pc로 누워서라도 일을 하고 싶어도 그 기기들을 구입할 수 없어서 경제활동도 불가능한 상황입니다.

  또한 상기한 후두제거술 이후 기관절개 구멍이 넓어져서(목을 가로로 길게 절개해서 진행하는 수술이었기 때문에...) 호흡을 위한 케뉼라가 빠져버리는 응급상황이 수시로 발생하고 있습니다. 너스 콜벨을 핸드폰 뒤에 붙여두고, 핸드폰을 늘 손에 쥐고 있는 덕에 긴급상황마다 빠르게 의료진을 호출하여 다행히 큰일은 일어나지 않았습니다만, 사람은 3분만 숨을 못 쉬어도 죽을 수 있습니다. 몸을 조금만 움직여도 케뉼라가 빠져버리는데, 매번 정신을 잃을 것 같고 머릿속을 쾅쾅 울려대는 숨막히는 고통과 위태로움을 견뎌내기가 많이 벅찹니다. 의료진에게 있어서도 부담이고요. 구멍을 꿰매서 좁히면 케뉼라가 빠지는 것을 방지할 수 있지만 현재 머무는 요양병원에서는 불가능하고, 큰 병원에 가야 한다고 합니다. 그런데 저희 가족 모두 병원에 동행해줄 수 있는 상황이 아니고, 활동지원사도 없으며, 응급실조차 "동행자가 있어야만 받아줄 수 있다, 개인간병인이라도 써서 오라"는 답변을 들었는데 개인간병인을 고용할 돈이 없어서 문제를 해결하러 갈 수 없는 상황입니다. 최근 청각과 시각에도 이상이 생겨(FSHD의 경우 시청력 이상을 동반하는 케이스가 있습니다) 정밀검사도 할 겸 큰 병원에 가긴 해야 하는데, 혼자서는 아무리 알아봐도 갈 방법이 없어서 고민입니다.

  저희 가정은 매우 가난합니다. 모친께선 부친의 폭력을 피해 출가하셨고, 그 후 부친도 저희를 책임지기 싫어서 출가하여 연락도 안 되고 생사도 모릅니다. 제가 아홉 살 때 일이었습니다. 저보다 여덟살 많은 오빠는 홀로 저를 부양해야 했습니다. 그 과정에서 저는 오래도록 방치되고 케어받지 못 했습니다. 제가 성인이 된 후, 이모가 저희를 거둬주셨지만 이모 역시 건강이 나쁘고 가난하여 이모와 오빠는 생계에 쫓겨 일만 하느라 저를 제대로 케어해줄 수 없었습니다. 병원 한 번 갈 수 없었습니다. 갑작스런 질식사고는 사실 그동안 케어받지 못 하고 제 병이 얼마나 진행됐는지 알지 못 해 일어난 일이었지요.

  이모는 음식점 자영업을 혼자 하시는데, 물류회사에서 일할 적 산재사고로 골절된 어깨를 제대로 치료받지 못 하셔서 후유증이 남으셨습니다. 그 상황에서 저희를 먹여살리겠다고 쉬지 않고 일만 하느라 어깨와 팔이 더 악화되었습니다. 당장 수술을 하고 3개월 정도 충분한 휴식을 취하지 않으면 팔을 영구적으로 못 쓰게 될 거라는 진단을 받으셨어요. 하지만 코로나 시국부터 불경기까지 악재가 겹쳐서 가게는 심각한 적자에 들어섰고, 가게를 정리하고 쉬거나 다른 일을 하고 싶어도 장사를 안 하면 수많은 빚과 당장 밥 한끼 해결할 방법도 없어서 쉬이 정리할 수도 없는 악순환에 빠진 상황이십니다.

  오빠도 어려서부터 당한 심한 가정폭력의 후유증으로 골병이 들어 건강이 좋지 않습니다. 게다가 생사도 모르는 부친의 빚이 오빠에게 넘어오기까지 했습니다. 제가 중환자가 된 이후로는 대학병원에 입원할 때마다 사설 구급차비, 간병비, 입원비 등으로 골머리를 앓고는 했어요. 한 번 입원하면 병원비가 2천만원 이상 나왔기에 산정특례로 10%만 자부담해도 저희에겐 큰 금액이었어요. 긴급의료비지원으로 넘긴 적도 있지만, 그건 1회성 지원이라 여러번 받을 수는 없더군요. 일당 15만원이나 하는 간병비를 부담하기도 어려워서 제가 대학병원에 입원할 때마다 일을 그만두고 간병하러 와서 빚을 내서 지낼 수밖에 없었죠. 더 이상 대출이 나오지 않아 사채까지 쓰기도 했어요. 덕분에 빚은 눈덩이처럼 늘어났습니다. 빚이 총합 1억이 넘는다는군요.

  이런 상황에서 꼬박꼬박 요양병원 입원비를 내고, 외래 진료를 가고, 사설 구급차비를 내고, 종종 대학병원에 입원하는 것은 경제적으로 너무도 힘들고 감당이 안 됩니다. 재활기기나 안구마우스와 태블릿 등 저에게 필요한 물품을 구입하는 것은 꿈도 못 꿀 일이죠.

• 포기할 수 없는 희망

  저는 삶의 3분의 2 이상을 집 안에만 갇혀있었습니다. 외출을 하고 싶어도 이모와 오빠는 바쁘고, 집은 엘리베이터가 없는 2층이거나 도로 포장이 되지 않은 시골에 있었죠. 제게 적합한 집을 구할 돈은 없었습니다. 그렇게 저는 세상에서 지워졌습니다. 집 앞을 지나는 사람들은 벽 하나만 건너면 닿을 수 있는 거리에 있는데도 제가 그곳에 존재한다는 사실을 모른 채 지나갔습니다. 그들에게 저는 '없는 사람'이었습니다. 마치 네모난 돌상자에 갇혀 우주공간을 부유하는 우주미아가 된 듯한 기분이었어요. 완벽한 고립. 저는 그 사람들과 아예 다른 세계에 있었어요. 뿐만 아니라 어릴 적부터 수도 없이 들어왔던 말, "불치병이니 답이 없다. 그저 연명이나 하다가 죽는 수밖에 없다. 치료가 의미 없다. 네가 뭘 하든 소용 없다. 너는 결국 아무것도 할 수 없다. 그만 포기하고 죽은 듯이 살다가 죽어라. 그게 너의 주제다."따위의 저를 포기하는 말들은 저를 더욱 고독하고 이 세상과 괴리된 듯한 기분이 들게 했죠. 아직 살아있는데, 지금 여기에 분명히 존재하는데, 살아있기에 이렇게 슬프고 괴로운데, 이미 죽은 사람 취급을 당하는 거예요. 병원에서도, 사회에서도, 가정에서도. 그 모두에게.

  그런데 그것 아시나요? 이 우주는 사실 아무도 지우지 않고 배제하지 않는답니다. 단지 사람이 그렇게 살아갈 뿐이죠. 우리는 모두 별의 일부였고, 별로 돌아갈 존재예요. 사람의 세상에서 저 같은 약자는 쉽게 지워지곤 하지만, 이 우주는, 이 행성은 누구도 거부하지 않고 받아줘요. 모두의 요람이자 무덤인 셈이에요. 우리는 적어도 이 우주가 끝날 때까지는 영속성을 지니고 있습니다. 별에서 생물이 되고, 무생물이 되고, 다시 생물이 되고, 그렇게 형태를 바꾸며 영원히 존재할 수 있지요. 저는 그게 어떤 거대한 사랑이라고 느껴져요. 어떤 일이 있어도 나를 절대적으로 받아주고 존재하게 해주는 곳이 있다는 게요. 이 우주는, 이 세상은 분명 그런 사랑으로 가득차있다고 믿어요.

  그렇기에 저는 아직 살고 싶습니다. 해와 달과 별이 뜨고 지고 바람이 불고 구름이 흐르고 파도가 치고 꽃이 피고 나무가 자라고 동물들이 잠을 자고 하늘이 푸른 것만으로도 너무나도 아름다워서, 사랑하고 좋아하는 것들이 많아서, 보고 싶고 듣고 싶고 가고 싶고 하고 싶은 것들이 많아서, 좀 더 살아서 그것들을 누리고 싶습니다. 제가 사랑하는 것들을 그저 병실에서 동경하고 꿈만 꾸는 것이 아닌, 직접 다가가 사랑한다고 전하고 싶습니다.

  아무리 몸이 고통스럽고 의료진에게 "답이 없으니 그대로 연명하다 죽어야 한다"는 말만 들어도, 저는 미래의 희망을 봅니다. 현재 FSHD에 대한 신약이 3상 테스트 진행 중입니다. (참고: https://www.neurologylive.com/view/losmapimod-demonstrates-significant-slowing-facioscapulohumeral-muscular-dystrophy-over-long-term-period) 몇 년 안에 치료제가 나올지도 모른다는 거지요. 이미 망가진 기능을 되돌리는 것은 굉장히 어려운 일이라 치료제가 나오더라도 이미 중증인 제게 얼마나 효과가 있을지 사실상 기대할 수 없습니다만, 그래도 만약 조금이라도 효과가 있다면, 그래서 제 노력이 빛을 볼 수 있게 된다면, 남들의 반의 반의 반도 안 되는 자유라도 손에 넣을 수 있다면 그걸로 족합니다. 그것만으로도 살아갈 수 있습니다.

  항상 혼자 집에 있는 저를 위한답시고 데려와져서는 저와 함께 갇혀있었던, 늘 저의 휠체어 밑에서 보디가드처럼 지키고 있었던 사랑스럽고 가여운 반려견 버들이. 제가 실려간 날 이후로 남겨진 저의 휠체어 밑에서 몇 날 며칠을 나오지 않고 울기만 했다던 그 아이를 다시 한 번 안아줄 수 있다면, 그 아이와 함께 사랑하고 동경해 마지 않는 하늘과 바다를 꼭 한 번만 볼 수 있다면, 평생의 소원을 이룬 거나 다름 없습니다. 버들이는 이제 8살입니다. 그 아이가 떠나기 전에, 또는 제가 떠나기 전에, 너무 늦기 전에 반드시 회복해서 꼭 그 애를 안아주고 싶어요. 정말 미안해, 버들아.

• 모금의 목적: 필요한 것

  의료비, 재활기기, 안구마우스, 윈도우 태블릿pc(안구마우스가 윈도우만 지원합니다), 거치대, 침상목욕을 위한 물 없이 쓰는 샴푸나 충전기 등의 소모품(간호사 간병사님들이 리모콘으로 침대를 올리고 내리다가 충전기가 끼인 걸 모르고 박살내는 일이 많아서 은근히 부담되더군요... 고의도 아니고 일을 하다 그런 것인데 물어내라고 할 수도 없어서...), 개인약(피부연고), 영양제 구입 등에 사용할 예정입니다. 그리고 가능하다면 빚으로 인해 건강까지 해쳐가며 무리하게 일하는 가족들을 돕고 싶어요(생활비).

  제가 너무 많은 걸 바라는 걸지도 모르겠지만... 어쩌면 정말로 무력하게 연명하다 죽는 게 모두를 위해 옳은 일일지도 모르지만, 그래도 살고 싶다는 욕심, 이기심으로 염치불고하고 도움을 부탁드립니다.